Stockholms universitet har av Socialstyrelsen inbjudits att inkomma med synpunkter på sakkunniggruppers genomlysningar av vilken vård som ska vara nationell högspecialiserad vård. Universitetet begränsar sitt yttrande till vårdområdet svårbehandlat självskadebeteende (13055/2019).

Generella synpunkter

Stockholms universitet tillstyrker sakkunniggruppens förslag (s. 6) att det inrättas tre enheter för nationell högspecialiserad vård (NHV) för patienter med allvarligt, livshotande, omfattande och upprepat självskadebeteende. Sakkunniggruppen beskriver i underlaget att denna patientgrupp har ett mycket svårt lidande och att problematiken är svårbehandlad. Tillgängligheten till adekvat vård varierar över landet och är bristfällig i vissa regioner. Förslaget om tre enheter för nationell högspecialiserad vård ter sig därför rimligt och klokt.  

Det finns dock vissa inslag i sakkunniggruppens underlag som enligt universitetets mening är något otydliga och som därför skulle behöva utvecklas och kompletteras. Dessa redovisas i det följande.

Specifika synpunkter

Som sakkunniggruppen beskriver (s. 9) är självskadebeteende ingen egen diagnos utan ett svårt symptom/problembeteende som förekommer hos patienter med ett antal underliggande psykiska störningar, t ex emotionellt instabil personlighetsstörning (EIPS), autismspektrumsyndrom och intellektuell funktionsnedsättning. För diagnosen EIPS (även kallad borderline personlighetssyndrom) är självskadebeteende ett diagnoskriterium och ett välkänt symptom för EIPS-behandlare. Den nödvändiga behandlingen vid NHV begränsas emellertid inte till ”riktade behandlingsinsatser för självskadande” (s. 10) utan det krävs adekvat behandling för EIPS där det ingår effektiva interventioner mot självskadande. I underlaget nämns (s. 9) den positiva framväxten av psykoterapeutiska metoder som dialektisk beteendeterapi (DBT), mentaliseringsbaserad terapi (MBT) och Emotion Regulation Group Therapy (ERGT), som beskrivs som ”behandlingsinsatser för personer med självskadebeteende” (s. 9). Det bör betonas att dessa behandlingsmetoder framför allt utvecklade och evidensbaserade för patienter med EIPS. Vid enheterna för NHV för självskadebeteende bör därför kompetens finnas inom samtliga dessa tre behandlingsmetoder (DBT, MBT och ERGT) för att öka chansen hitta lämplig behandling för varje individuell patient. Detta gäller dock i första hand EIPS-patienterna. Universitetet har mindre kännedom om vilka behandlingsinsatser som visat effekt för självskadande patienter med autismspektrumsyndrom, intellektuell funktionsnedsättning eller annan huvuddiagnos, men avgörande för behandlingens framgång torde vara att den är väl anpassad till patientens underliggande problematik. Universitetet rekommenderar att det inför beslut om NHV för självskadebeteende genomförs en kartläggning av frekvensen av olika diagnoser bland de patienter i Sverige som har svårast självskadebeteende. Om det exempelvis skulle visa sig att intellektuell funktionsnedsättning och autismspektrumsyndrom är högfrekventa diagnoser i denna grupp, så skulle mer expertkunskap om habilitering krävas vid NHV än vad som beskrivs i sakkunnigunderlaget.

Stockholms universitet menar att riktlinjerna (s. 7) för vilka patienter som ska kunna remitteras till NHV är något otydliga. Angående kravet ”Två evidensbaserade behandlingsförsök, riktade mot självskadebeteendet, har genomförts i patientens hemmaregion utan förväntad framgång”: Om det handlar om en patient med EIPS, ska det då vara två evidensbaserade EIPS-behandlingar som har genomförts? Eller finns det några specifika ”evidensbaserade behandlingar riktade mot självskadebeteende” som avses? Angående kravet ”Eventuell psykiatrisk samsjuklighet hos patienten bör vara utredd och stabiliserad”: Gäller det även EIPS? Det låter som ett orimligt krav att EIPS ska vara stabiliserad, om patienten fortfarande har svåra självskadebeteenden. Och gäller det även för autismspektrumsyndrom och intellektuell funktionsnedsättning? Vad innebär det i så fall med ”stabilisering” av sådan problematik?

I underlaget beskrivs att enheterna för NHV ska ha heldygnsvårdsplatser med maximal vårdtid på tre månader. Det är dock otydligt om de högspecialiserade enheterna även ska bedriva den öppenvårdsbehandling som behövs efter heldygnsvården eller om man ska fungera som konsulter till hemregionen i den fortsatta öppenvårdsbehandlingen. För behandling av patienter med EIPS brukar DBT genomföras i 12 månader och MBT i 18 månader, i de forskningsstudier där behandlingarna visat god effekt. Patienterna som blir remitterade till NHV kommer att behöva minst lika lång behandlingstid, troligen längre. Ett problem som ofta ligger bakom behovet av NHV är att det saknas tillgång till DBT, MBT och ERGT i patientens hemregion. Frågan är vilken slags behandling dessa patienter ska få efter heldygnsvården inom NHV och var ska de få den.

I underlaget från sakkunniggruppen föreslås vidare (s. 18) att NHV ska ha en konsultfunktion gentemot den regionala vården. Det är ett utmärkt förslag och Stockholms universitet vill framföra två områden där sådana konsultinsatser skulle kunna innebära ett bättre omhändertagande av patienter med självskadeproblematik inom regionerna:

1.    Policy vid psykiatriska akutmottagningar: Från patientorganisationer återkommer beskrivningar av att patienter måste uppvisa självskadebeteende eller självmordsförsök för att få hjälp på psykakuten. Detta är ett synnerligen destruktivt fenomen, eftersom det innebär att patienter via operationell betingning belönas för självskadebeteende och därmed lär sig att öka dessa beteenden. Det är ytterst viktigt att psykiatriska akutmottagningar ger patienter ett gott bemötande och adekvat hjälp när de söker för svåra symptom som ångest, depressivitet och impulser till självdestruktivitet, så att patienterna i stället lär sig att söka hjälp innan emotionsregleringen bryter samman och självskadehandlingar utförs.
2.    Personalutbildning i psykiatrisk heldygnsvård: För personal inom psykiatrin kan det vara svårt att förstå de psykiska processerna hos patienter med omfattande självskadebeteende och patientgruppen kan ofta väcka negativa känslor, som hopplöshet, hos personalen. Detta inverkar menligt på behandlingsresultaten inom heldygnsvården. Det skulle vara värdefullt om personal inom psykiatrisk heldygnsvård fick korta men effektiva utbildningsinsatser för att bättre förstå denna patientgrupp. Ett exempel på hur detta skulle kunna gå till är den studie som rapporteras av Welstead och medarbetare (2018), där personal inom psykiatrin genomgick två dagars workshop i Mentalisation based treatment skills (MBT-S), vilket visade sig förbättra både deras kunskaper om mentaliseringsbaserad terapi och deras attityder gentemot patienter med personlighetssyndrom.

Detta beslut är fattat av rektor, professor Astrid Söderbergh Widding, i närvaro av prorektor, professor Clas Hättestrand, och universitetsdirektör Eino Örnfeldt. Studeranderepresentanter har informerats och haft tillfälle att yttra sig. Övrig närvarande har varit Anna Riddarström, Ledningssekretariatet (protokollförare).