Yttrande över förslag om inrättande av Centrum för hälsodata
Stockholms universitet har av Region Stockholm inbjudits att inkomma med synpunkter på förslag om inrättande av Centrum för hälsodata. Universitetet har följande att anföra.
Övergripande synpunkter
Stockholms universitet ställer sig positivt till huvuddragen i förslaget. Ett centrum av det slag som föreslås är en god grund för att hjälpa forskare inom universitetsvärlden, men också arbetet inom Region Stockholm att utveckla nya och förbättrade metoder och tjänster som kan gagna invånarna i regionen och landet.
I förslaget tydliggörs emellertid inte vilka som kommer att kunna använda de data som ska tillgängliggöras genom centret. Det är inte tydligt om endast svenska forskare omfattas eller även europeiska och utomeuropeiska, och inte heller vad som gäller för kommersiella företag eller andra organisationer som bedriver forskning.
Vidare är det oklart vilka eventuella kostnader det medför att begära ut data från centret. Detta bör klarläggas, och helst bör data göras tillgängliga utan kostnad.
Specifika synpunkter
Begränsningar
I förslaget (s. 2) omnämns särskilt den så kallade VAL-databasen, som består av ett antal statistikdatabaser innehållande data om slutenvård, öppenvård och listningsinformation från husläkarsystemet. Denna databas innehåller intressanta uppgifter, men vid sidan av den finns andra mer specifika datatyper som är väsentliga för forskning, exempelvis den världsunika forskningsinfrastrukturen HEALTH BANK – Swedish Health Record Research Bank med fulltextinnehåll och strukturerad information från över två miljoner patienters medicinska journaler från TakeCare-CGM-systemet. Det är enligt Stockholms universitet viktigt att Centrum för hälsodata inte begränsas till enbart VAL-databasen samt att man inte i och med inrättandet av Centrum för hälsodata begränsar tillgången till redan existerande medicinska data som t.ex. HEALTH BANK-databasen.
Rådet för hälsodata
Stockholms universitet tillstyrker förslaget (s. 4) om att inrätta ett råd för hälsodata. I och med att rådet ska arbeta med frågor rörande prioritering av centrets olika ärenden förslår universitetet att även företrädare för akademin ska ingå som ledamöter, och då inte enbart företrädare för klinisk forskning utan även forskare med t.ex. samhällsvetenskaplig inriktning.
Anonymisering etc.
I förslaget diskuteras inte de komplexa frågorna om anonymisering, pseudonymisering och andra integritetsskyddande processer som också kan påverka kvaliteten i öppna hälsodata. För långt gången anonymisering kan leda till så låg datakvalitet att användbarheten går förlorad, samtidigt som tillägg av extern data i avidentifierade databaser kan leda till att anonyma individer blir identifierade. Dessa frågor bör enligt Stockholms universitet ägnas särskild uppmärksamhet inom Centrum för hälsodata.
Detta beslut är i rektors ställe fattat av prorektor, professor Clas Hättestrand, i närvaro av universitetsdirektör Eino Örnfeldt. Studeranderepresentanter har informerats och haft tillfälle att yttra sig. Övrig närvarande har varit Rikard Skårfors, Ledningssekretariatet
(protokollförare).
