Forskningsprojekt Barns rättigheter i biomedicin: Mänskliga rättigheter och nationella rättsordningar i Europa
Ett bokprojekt i skärningspunkten mellan barnrätt, medicinsk rätt och bioetik, med målet att utge en antologi om barns rättigheter i det biomedicinska fältet i Europa.
Foto: Krisana Antharith / Mostphotos
Antologin undersöker barns rättigheter inom det biomedicinska fältet i en europeisk kontext. Med barnkonventionen som analytisk utgångspunkt granskar boken hur nationella rättsordningar, i ett urval av europeiska länder, reglerar medicinskt beslutsfattande, informerat samtycke och biomedicinska interventioner som rör barn som patienter.
Projektet bidrar till forskning som ligger i skärningspunkten mellan barnrätt, medicinsk rätt och bioetik, och riktar sig till forskare, studenter och praktiker inom dessa fält.
De senaste decenniernas framsteg inom biomedicinen har i grunden förändrat förutsättningarna för barns hälsa och överlevnad. Utvecklingen inom diagnostik, behandling och förebyggande vård har bidragit till förbättrad hälsa och livskvalitet för barn, men introducerar samtidigt nya former av osäkerhet och risk – inte minst i pediatriska sammanhang där vetenskaplig kunskap fortfarande är under utveckling och beslut måste fattas under förhållanden av medicinsk osäkerhet.
Som patienter befinner sig barn i en särskilt komplex situation. De är inte bara påverkade av sjukdom eller skada, utan också beroende av föräldrar eller vårdnadshavare som är skyldiga att fatta beslut för deras räkning, liksom av sjukvårdspersonal och hur vårdsystem är organiserade. Det är i denna vardag – på sjukhusavdelningar, diagnostiska centra och specialistmottagningar – som barns rättsliga ställning i biomedicinen blir synlig och sårbar, och behovet av tydliga och robusta rättsliga ramverk blir som mest påtagligt.
Boken tar sin utgångspunkt i (det numera avslutade) VR-finansierade forskningsprojektet Decision-making for Children in a State of Medical Indeterminacy (dnr 2017-02992), som undersökt hur biomedicinskt beslutsfattande under osäkerhet påverkar barns rättigheter och hur rättssystem svarar på dessa utmaningar. Projektets övergripande syfte är att undersöka hur barns rättigheter i biomedicinen formas inom nationella rättsordningar i Europa, och hur dessa system tolkar, implementerar och operationaliserar de skyldigheter som följer av internationell rätt.
Redaktörer: Kavot Zillén (SU), Santa Slokenberga (UU)
Forskningskoordinator och redaktionssekreterare: Denniz Sabo (SU)
Kommande publikation: The Rights of Children in Biomedicine: Human Rights and National Legal Orders Across Europe.