"Det behövs mer kunskap om endometrios"

Endometrios är en vanlig och smärtsam sjukdom som drabbar miljontals människor världen över. På senare år har den också blivit en viktig feministisk rättvisefråga. I avhandlingen "Recognizing Endo. How Gender and Recognition Shape Experiences of Endometriosis" presenterar Ina Hallström en feministisk fenomenologisk analys av endometrios (endo) och erkännande, med syftet att fördjupa förståelsen av hur genusdynamiker och erkännande formar erfarenheter av denna ofta förbisedda sjukdom. Genom djupintervjuer med 15 personer med diagnosen endometrios och med hjälp av Hegels erkännandebegrepp undersöker hon hur fenomenet ”endo” framträder i intervjupersonernas livsvärld och motiverar en kamp för förändring.

Vad tycker du är det viktigaste som framkommit i arbetet med dina informanter och med avhandlingen?

- Det viktigaste är att erkännande kan ta sig många olika uttryck och påverkar hela sjukdomsprocessen, från de första symtomen till behandling. Symptom på endometrios börjar ofta redan i 12–13-årsåldern och om symtomen normaliseras och förminskas kan det göra att den drabbade undviker att söka vård eller att behandling fördröjs, vilket i sin tur ökar risken för kronisk smärta och infertilitet. Erkännandeteorier hjälper till att förklara hur sådan brist på erkännande kan försämra en persons självrelation och tilltro till sig själv, men det kan också bli en drivkraft för politisk organisering och krav på förändring. Jag har sett exempel på båda dessa reaktioner i intervjuerna.

Endometrios är en relativt vanlig sjukdom. Tycker du att det finns kunskap om sjukdomen inom vården och bland allmänheten som motsvarar dess utbredning?

- Det behövs mer kunskap, och det är viktigt att sluta normalisera svår menssmärta bland unga. Endometrios drabbar var tionde person med mens och är en av de vanligaste orsakerna till infertilitet, men forskning om endometrios har varit underfinansierad, i likhet med andra sjukdomar som främst drabbar kvinnor. Samtidigt noterar både jag och de intervjuade en ökad uppmärksamhet kring endometrios, och Sverige fick nationella riktlinjer 2018 efter många års kamp av patienter. Det är positiva tecken, men mer behövs.

Endometrios drabbar många barn, samtidigt som det ses som en kvinnosjukdom som är skambelagd på grund av kopplingen till menstruation

I din avhandling intresserar du dig för vilken roll genus och erkännande spelar för de drabbades erfarenheter av sjukdomen. De tre ingående artiklarna fokuserar olika aspekter; tid, kunskap och politik. Vad fick dig att välja just dessa fokusområden?

- Tid, kunskap och politik är framträdande teman i intervjuerna som visar hur genus och erkännande samverkar i erfarenheter av endometrios. Dessa teman berör bland annat den långa väntan på diagnos, skillnaden i bemötande av cykliska och kroniska symtom, vem som blir trodd, vilka erfarenheter som räknas, och hur dessa personliga erfarenheter omvandlas till politik genom intervjupersonernas aktivism och organisering.

Vad var det svåraste och det roligaste med avhandlingsarbetet?

- Det roligaste var mötet med intervjupersonerna, men också att teoretisera utifrån deras berättelser. I avhandlingen gör jag en fenomenologisk analys och skapar empiriskt förankrade begrepp med syftet att fånga typiska drag i erfarenheterna. Det svåraste var nog att genomföra projektet under en pandemi som slog till när jag var gästdoktorand och hälsade på min huvudteoretiker i New York.

Har din egen syn på endometrios förändrats något under ditt arbete, och i så fall hur?

- Det jag främst tar med mig är att endometrios drabbar många barn, samtidigt som det ses som en kvinnosjukdom som är skambelagd på grund av kopplingen till menstruation och främst hanteras av gynekologer. Det finns en risk att många faller mellan stolarna eller lider i onödan på grund av hur vi klassificerar och erkänner sjukdomar på olika sätt.

Läs mer om disputationen

Läs mer om Ina Hallström och hennes forskning