PANS: Vad utgör god vård och omsorg?

PANS (pediatric acute-onset neurospychiatric syndrome) är ett paraplybegrepp för fler olika symptom, som tvångssyndrom (OCD), ätstörning, ångest, tics och emotionell instabilitet. Problematiken ses framförallt hos unga, men kan också förekomma hos vuxna. Påfallande är att sjukdomen som regel inträder abrupt. Dock finns inga nationella riktlinjer för hur sjukdomen ska behandlas eller vilket stöd de drabbade ska få, även om tidigare forskning på området indikerar att man behöver individualiserade behandlingsplaner eftersom orsakerna till problematiken kan variera från person till person.

I den här studien har Ulla-Karin Schön, forskare inom socialt arbete vid Stockholms universitet, intervjuat vuxna som levt med PANS, för att genom en explorativ ansats få en bild av vad personerna själva uppfattar vara god omsorg. Målet med studien är att bidra till att ge kunskaper för att utveckla en lämplig vård och omsorg för barn och vuxna med PANS.

Resultaten visar en återkommande erfarenhet av att vårdpersonal ofta saknar kunskap om PANS. De drabbade känner sig som att de flyttas runt mellan olika vårdinstanser, utan att någon tar ansvar för och samordnar insatserna. Alla de intervjuade hade upplevt felbehandling eller brister i behandlingen.

En slutsats av studien är det behövs ökad kunskap om PANS inom vården samt att det behövs ett koordinerat samarbete mellan neurologisk, immunologisk och psykiatrisk vård. Man behöver också i högre grad ta till vara de drabbades egna erfarenheter och insikter om sin situation.

Ta del av artikeln

Schön, U-K. (2023). Young adults’ experiences of living with paediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome. An interview study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, vol.18, 2267268. https://doi.org/10.1080/17482631.2023.2267268

Ulla-Karin Schön är socionom och professor i socialt arbete, med speciellt intresse för funktionsnedsattas möjligheter till delaktighet i samhället. Hon undervisar vid socionomutbildningen vid Stockholms universitet, framförallt kring teman som berör funktionshinder, delaktighet och psykosociala perspektiv på psykisk hälsa och livslopp.