Foto: Konstiantyn Postumitenko / Mostphotos

Funktionshinder är en förbisedd dimension av ojämlikhet i hälsa och yrkesverksamma inom folkhälsoområdet bortser ofta från de hinder som personer med funktionshinder ställs inför. Den medicinska modellen för funktionshinder har varit den dominerande i årtionden. Denna modell betraktar funktionshinder som en individuell egenskap utifrån ett medicinskt perspektiv, enligt Alessandra Grotta, forskare vid Institutionen för folkhälsovetenskap vid Stockholms universitet.

Alessandra Grotta, forskare vid Institutionen för folkhälsovetenskap.

– Istället för detta undersöker det här projektet, liksom vårat pågående projekt om personer med funktionshinder och cancerscreening, den sociala dimensionen av funktionshinder. Syftet med våra projekt är att undersöka ojämlikheter i hälsa med koppling till funktionshinder. Ojämlikheter som kan drivas av många faktorer, såsom begränsad tillgång till sjukvård, kommunikationshinder samt stigma och diskriminering, säger hon.

Kunskapsluckor som behöver fyllas

Projektet "Overlooked Children in Need (ORCHID): A Study on the Development and Well-Being of Children of Parents with Disabilities", som pågår 2024–2026, leds av Can Liu, forskare vid Institutionen för folkhälsovetenskap vid Stockholms universitet. Anledningen till att detta projekt fokuserar på hälsa, välbefinnande och utveckling hos barn till föräldrar med funktionsnedsättning är att det finns kunskapsluckor här som behöver fyllas.

Can Liu, forskare vid Institutionen för folkhälsovetenskap

– Vi vet inte hur många barn det finns i Sverige, vars föräldrar har funktionsnedsättning. Därför vill vi först ta reda på detta. Sedan vill vi beskriva barnens hälsa omkring tidpunkten för deras födelse, vilket vi vet är ett mycket viktigt skede i livet, och följa deras hälsoutveckling fram till vuxenlivet, säger hon., säger hon.

Familjer med funktionsnedsättning missgynnas

Målet med det här projekt är att öka kunskapen kring dessa frågor vilket i förlängningen kan bidra till att föräldrar med funktionsnedsättning och deras barn, ska kunna få bättre stöd, konstaterar Alessandra Grotta.

– Resultaten kommer framför allt gynna familjer där föräldrarna har funktionsnedsättningar. Men på samma sätt som forskning om kön har gynnat inte bara kvinnor, kommer en bättre förståelse av funktionshinder kopplat till folkhälsa att öka vår förståelse av sociala ojämlikheter i hälsa överlag, hur dessa ojämlikheter skapas och upprätthålls, säger hon.

Can Liu menar att forskningen också kommer att vara av intresse för akademiker och kan bidra till förståelsen av funktionshinder och interaktionen mellan individens hälsotillstånd och faktorer i den omgivande miljön. Även politiker och beslutsfattare kan ha nytta av forskningsresultaten, säger hon.

– Det tycks finnas luckor inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården i vad som till synes är ett heltäckande välfärdssystem, där familjer med funktionsnedsättning kommer i kläm och bli ännu mer missgynnade. Vi kommer att sträva efter att bidra med kunskap så att beslutsfattare kan komplettera det befintliga ramverket för socialtjänst och hälso- och sjukvård, säger Can Liu.

Samarbete med familjer med funktionsnedsättning

En intressant del av projektet är att forskarna kommer att samverka med familjer med funktionsnedsättning. Dessa kommer att ingå i en referensgrupp bestående av föräldrar med funktionsnedsättning och även unga vuxna som vuxit upp med funktionshindrade föräldrar.

– Vi kommer att be dem att utforma eller producera kunskapen tillsammans med oss. Vi vill bjuda in dem att delta i processen när vi vidareformulerar våra forskningsfrågor. Även när vi får fram preliminära resultat vill vi presentera för dem och be dem att tolka resultaten tillsammans med oss utifrån deras perspektiv, säger Can Liu.

Forskargruppen kommer att använda registerdata för hela den svenska befolkningen. De kommer att försöka göra bedömningar av föräldrarnas funktionsnedsättningar med hjälp av ganska omfattande uppgifter från socialförsäkringen, medicinska journaler och försäkringsregister.

– Efter att vi har mätt funktionsnedsättning hos föräldrarna kommer vi att kunna identifiera deras barn och jämföra deras hälsa, välbefinnande och utveckling med barn vars föräldrar inte har funktionsnedsättning”, säger Can Liu, säger Can Liu.

Håkan Soold