Etiska överväganden

Studien "Född i Stockholm på 50-talet" består av två delar, varav den första är data från det s.k. Metropolitprojektet som täcker åren 1953-1983. Metropolitprojektet avidentifierades 1985 efter en debatt i media och allmän oro om personlig integritet. Man fann då att den personliga integriteten hos de personer som innefattades av projektet aldrig hade varit i fara. Även efter avidentifieringen av materialet så fortsatte forskare analysera de data som hade samlats in fram till dess, framför studerade man hur sociala förhållanden i barndomen inverkade på barnens chanser i livet. Mer än 100 vetenskapliga artiklar har skrivits om Metropolitprojektet.

Den andra delen av studien ”Född i Stockholm på 50-talet” består av uppföljningsdata från databasen Hälsa Sjukdom Arbete och Inkomst (HSIA) som finns på CHESS. Det här är en helt anonym databas som täcker hela Sveriges befolkning och innefattar information om yrken, inkomst, hälsa och dödsorsaker mm. HSIA inkluderar därmed även de flesta av de personer som en gång deltog i Metropolitprojektet. Genom en ”sannolikhetsmatchning” kunde vi länka uppföljningsdata från HSIA till data från Metropolitprojektet, därmed skapade vi möjlighet att följa medlemmarna av studien i mer än 50 år. Länkningen mellan databaserna gjordes genom att koppla information som fanns i samma form i båda databaserna, t.ex. personernas hemort, yrke och hemförhållanden. Om informationen var likadan i båda databaserna för en person så antog vi att vi sannolikheten var 90% att det faktiskt var samma person också.

Vi har övervägt de etiska problemen i och med att man matchar två anonyma dataset med varandra, inklusive osäkerheten i kopplingen. Anonymiteten hos medlemmarna i studien har aldrig rubbats under processen. Att ens försöka ta reda på identiteten bakom en specifik anonym observation i databasen skulle vara olagligt. Forskare har bara tillgång till små delar av databasen i taget. All data är lagrad i krypterad form och huvudfilen är inlåst i ett kassaskåp. Risken att en enskild persons integritet bryts är extremt liten. Vi anser att den eventuella risken uppvägs av det positiva värdet av att kunna studera bestämmelsefaktorer för barns möjligheter i livet.

Vetenskapsrådet har stött studien "Född i Stockholm på 50-talet" finansiellt och dess etiska kommitté har godkänt projektet. Den regionala etiska kommittén har också godkänt studien (dnr 03-629). V.g. kontakta CHESS om ni skulle vilja se vårt etiska tillstånd för studien ”Född i Stockholm på 50-talet” och för databasen HSIA.