Forskningsprojekt Hälsa, medkänsla och empatitrötthet hos anhöriga till personer med demenssjukdom
Att vara anhörig till någon med demenssjukdom är ofta påfrestande. Många utvecklar en empatitrötthet som påverkar både den egna hälsan och relationen med den anhörige. Projektets syfte är att undersöka upplevd hälsa hos anhöriga till personer med demenssjukdom.
I projektet vill jag söka kunskap om fenomenet empatitrötthet, dess förekomst hos olika anhöriggrupper, hur det yttrar sig i olika sjukdomsskeden och i relationen mellan den anhöriga och personen med demenssjukdom samt hur empatitrötthet kan förebyggas.
Projektet undersöker följande frågor:
- Vad är förekomsten av empatitrötthet bland anhöriga till personer med demenssjukdom?
- Hur bidrar relationen till personer med demenssjukdom, olika situationer och faser i livsprocessen till empatitrötthet?
- Vilka upplevelser är relaterade till empatitrötthet hos anhöriga?
- Vilka typer av stöd kan identifieras som viktiga (utifrån anhörigas perspektiv) för att förebygga empatitrötthet?
- Vilka likheter och skillnader finns mellan anhöriga som uppvisar låg respektive hög grad av empatitrötthet?
Projektbeskrivning
Bakgrund
Empatitrötthet beskrivs i litteraturen som en känsla av hjälplöshet, hopplöshet och svårighet att känna empati. Det finns vissa likheter med utbrändhet, men empatitrötthet är ingen sjukdom eller diagnos, utan ett tillstånd som innebär ett tilltagande slitage på individens förmåga att känna medkänsla och engagera sig i personer som man ger omsorg till.
Tidigare forskning har främst bedrivits på vårdpersonal som möter människor i svåra situationer, men i dagsläget saknas tillräckligt omfattande forskning kring vad som orsakar empatitrötthet hos anhöriga eller vilka som drabbas. Det är viktigt att undersöka anhörigas hälsa och förekomsten av empatitrötthet för att få mer kunskap om hur man kan stötta anhöriga då dessa har en viktig funktion för personer med demenssjukdom.
Syfte
Det här projektet syftar till att undersöka hälsa hos anhöriga till personer med demenssjukdom. Vi kommer att undersöka hur anhöriga upplever sitt fysiska och psykiska mående och söka kunskap om fenomenet empatitrötthet. Vi kommer även att undersöka förekomsten av empatitrötthet, hur det yttrar sig i olika sjukdomsskeden och om relationen mellan den anhöriga och personen med demenssjukdom kan påverka utvecklandet av empatitrötthet. Vi undersöker även om andra faktorer kan påverka risken att drabbas, alltså om dessa samband kan variera beroende på kön, socioekonomisk positionering (yrke, inkomst, utbildning), födelseland och ålder.
Metod
Projektet tillämpar en mixed methods design som kombinerar kvantitativa online-enkäter med kvalitativa intervjuer med anhöriga till personer med demenssjukdom. Deltagarna i studien kommer att vara över 18 år gamla med en anhörig som har formellt diagnosticerad demenssjukdom. Enkäten kommer att genomföras i slumpmässigt valda delar av landet. Enkätdeltagarna kan själva anmäla intresse för att delta i en uppföljande intervjustudie och intervjudeltagarna rekryteras därmed ur samma urvalsgrupp som från enkätstudien. Förhoppningsvis kan projektets resultat bidra till att underlätta förståelsen av en typ av psykisk ohälsa som kan drabba anhöriga till personer med demenssjukdom och hur empatitrötthet kan förebyggas.
Projektmedlemmar
Projektansvariga
Nathalie Dewan
Doktorand
Medlemmar
Susanne Kreitz-Sandberg, huvudhandledare