EHDS-förordningen (European Health Data Space) som trädde i kraft i mars 2025, ska ge patienter större kontroll över sina journaler men också underlätta användning av hälsodata till forskning. Foto: Suriyo Munkaew / Mostphotos

Tänk dig att din smartwatch upptäcker tidiga tecken på hjärtproblem, eller att ett digitalt vårdsystem förutser en influensavåg och sätter in åtgärder i tid som både kan bromsa spridning och skydda riskgrupper. Hälsodata kan bokstavligen rädda liv, men de är också bland de mest känsliga uppgifter vi har. Hur kan de då användas för att skapa nytta för individ och samhälle, utan att äventyra den personliga integriteten?

Den frågan står i centrum för jur.dr Zhicheng Hes doktorsavhandling Health Data Governance in the Era of Digital Health: Legal Approaches of the EU and China, som han med framgång försvarade vid Juridiska institutionen, Stockholms universitet, den 5 september 2025.

Data som förändrar vården

Hälsodata finns i journaler, provsvar och röntgenbilder – men också i träningsappar, smarta accessoarer och till och med i våra rörelsemönster under en pandemi. Inte minst under COVID-19 blev deras betydelse särskilt tydlig, när de gjorde det möjligt att snabbt spåra smittspridning och utveckla effektiva vacciner.

I dag används hälsodata till att upptäcka sjukdomar tidigare, skräddarsy behandlingar och stödja äldreomsorgen genom digitala lösningar. Potentialen är med andra ord enorm – men det är också riskerna. Vem får tillgång till dessa uppgifter? Kan de missbrukas? Och hur garanterar vi att individens rätt till privatliv inte kommer i kläm på vägen?

Balansgång mellan anonymisering och innovation

Zhicheng He visar med sin forskning hur EU och Kina hanterar dessa känsliga avvägningar, och konstaterar att anonymisering är en av nyckelfrågorna. Det vill säga om det är möjligt att använda data på ett sådant sätt att de inte längre räknas som personuppgifter.

I EU har synen utvecklats från en strikt integritetslinje till en mer flexibel riskhanteringsstrategi, där GDPR och det nya regelverket för att inrätta en gemensam ram för användning och utbyte av e-hälsodata inom EU (EHDS-förordningen) är centrala. Kina bygger i stället på tekniska standarder och en enklare lagstiftningsmodell, men med stort fokus på att göra data till en resurs för samhälle och ekonomi.

Integritetsfrämjande tekniker (så kallade PETs) blir i båda systemen viktiga verktyg – men juridiskt befinner de sig ofta i gränslandet mellan pseudonymisering och verklig anonymisering.

Två system – olika vägar, gemensamma mål

Jur.dr Zhicheng He  

Att både EU och Kina har infört omfattande dataskyddslagar där hälsodata klassas som känsliga – GDPR respektive PIPL (Personal Information Protection Law) – gör dem delvis samstämmiga, men bakom likheterna döljer sig avgörande skillnader. EU:s dataskyddslagar bygger på grundläggande rättigheter och en ”dubbelspårig” modell med starka skydd för individen. Kina använder istället en mer flexibel ”enkelspårig” modell, där samhällsnytta och bredare styrning väger tyngre.

Skillnaderna speglar djupare värden: i EU står individens autonomi i centrum, i Kina betonas samhällsintresset.

Ett bidrag till global styrning

Ett av de viktigaste bidragen i Zhicheng Hes avhandling är att den visar på ett mönster av ”konvergens i olikhet”. Trots olika utgångspunkter närmar sig EU och Kina varandra i sin syn på hälsodata där båda söker lösningar på samma globala utmaningar som digitalisering, åldrande befolkningar och folkhälsokriser.

Avhandlingen ger därmed inte bara en jämförelse, utan också konkreta insikter för framtida lagstiftning. Den visar hur rättssystemen kan lära av varandra: att EU kan inspireras av Kinas pragmatism och flexibilitet, medan Kina kan dra lärdom av EU:s starka rättighetsperspektiv och tydliga skyddsmekanismer.

Och för oss alla väcker avhandlingen den större frågan: hur kan vi bygga en framtid där hälsodata kan användas fullt ut för att förbättra människors välbefinnande – utan att vi betalar priset i förlorad integritet?

Läs avhandlingen "Health Data Governance in the Era of Digital Health: Legal Approaches of the EU and China"

Zhicheng He's profilsida

Text: Natalie Oliwsson